70万降到3.3万“灵魂砍价”！她，首次吐露心路历程

" 你们是不是已经尽到最大的努力了？"

去年年底，医保目录药品谈判现场

国家医保局谈判代表张劲妮

" 灵魂砍价 "，连砍八轮

给人留下深刻印象

最终，治疗罕见病

脊髓性肌肉萎缩症

（英语简称 SMA）的药品

从 70 万元降价到 3.3 万元

并被纳入医保目录

对此，张劲妮说自己 " 非常高兴 "

" 当时我有意在克制

其实内心的高兴

比表面看到的还要更多些 "

近日，张劲妮首次分享

" 灵魂砍价 " 背后的心路历程

令患者望而止步的 " 天价药 "

成为她谈判 " 杀价 " 的对象之一

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）

是一种基因缺陷导致的

常染色体隐性遗传病

患者主要表现为全身肌肉萎缩无力

身体逐渐丧失各种运动功能

2016 年，全球首个

治疗 SMA 的精准靶向药物——

诺西那生钠注射液问世

2019 年，该注射液被批准在中国上市

然而，每针 70 万元的定价

让患者们刚刚燃起的希望之火

很快被浇灭

据悉，我国 SMA 患者

人数约有 3 — 5 万人

让诺西那生钠进入医保

是他们共同的呼声

2021 年 11 月，福建省医疗保障局

药械采购监督处处长张劲妮

接受了一项特殊任务

作为国家医保谈判代表

与医药厂家进行医保药品准入谈判

而 " 天价药 " 诺西那生钠

就在参与谈判的药品目录中

" 这些药品对很多患者而言

是救命的东西

参加谈判确实感觉到责任重大

我是学临床医学出身

我知道很多疾病

会给患者带来怎样的生活

他们有什么样的预期

包括对他的家庭带来怎样的影响 "

她将 " 努力 " 一词贯穿始终

" 每一个小群体都不应该被放弃 "

在医保目录药品谈判现场

" 努力 " 是张劲妮一以贯之的关键词

" 你们要做更大的努力

真的不希望有很多的套路 "

" 在千位数上，你们还要

做不是特别小的努力 "……

对此，张劲妮在采访中表示

双方均有各自的立场和角度

所以她也有 " 谈不成的准备 "

" 谈不成是不可避免的

但是从目标来说

双方都希望把这个药谈成

所以我们只能通过努力

尽量提高谈判成功率 "

谈判时，张劲妮的一句

" 每一个小群体都不应该被放弃 "

令无数人动容

她表示

自己事先并未想过这句话

" 当时有一定代入感

罕见病患者是小群体

可能话语权有限

我觉得如果自己遇到这种事情

希望的是什么

当时考虑的就是什么 "

2018 年起，国家医保谈判

药品价格平均降幅超 50%

累计为患者减负 3000 亿元

目前，经过医保报销

患者注射诺西那生钠的费用

将从完全自费的 70 万元

下降到 1 万元左右

从 2022 年 1 月 1 日开始

全国各地的脊髓性肌肉萎缩症患者

陆续用上昔日的 " 天价药 "

从 2018 年起，国家医保局

累计将 507 个临床价值高

患者获益明显的药品纳入支付范围

谈判药品价格平均降幅

在 50% 到 60% 左右

累计为患者减负 3000 亿元

对此，张劲妮十分欣慰

" 每一个重病患者身后

都有一个很艰难的家庭

可能你多做一件事情

就会有一个病种的患者或家庭

能够获得更好的生活 "

（编辑 李蔚蔚）